照顾失智妻30年 郭光伦写阿兹海默症护理指南
照护生病的至亲家人对很多人来说一直是不容易的事,如果时间拉长到数十年,对照护者和患病的家人都是艰难的考验。90岁的郭光伦照护罹患阿兹海默症的妻子已30年,他通过《阿兹海默症护理》一书与大家分享心路历程和经验,并讲述自己面对亲人罹患失智症如何自我调适,给予有需要的华人借鉴。
华人长者郭光伦12月29日在非营利机构阿兹海默症关爱服务(CaringKind)曼哈顿总部举办《阿兹海默症护理》新书发布会,并邀请参与项目合作的学者分享部分研究结果,与该机构会员庆祝节日。该书获得阿兹海默症关爱服务首席执行官埃莉奥诺拉(Eleonora Tornatore)和多元化副总裁石蔚静的支持。
为什么要写这本书?郭光伦表示,他照护患病的妻子遇到许多挫折,现实中,翻遍图书馆又找不到一本合适的书,当初想找人交流开导、找机构帮忙培训自己都苦于无资源,最困难的时候甚至有放弃的念头。在这样的情况下,痛定思痛,下决心要把自己“三十个春夏与秋冬、一万多个日日夜夜”克服困难的经验,用10万字、150页仔细地与大家分享。
阿兹海默症是一种大脑疾病,患者会失去认知能力、记忆力等,是失智症的分类中最常见的类型。“一个好的护理,可以让失智症衰退速度减慢。”郭光伦表示。
但是郭光伦表示,阿兹海默症护理与其它疾病护理都不同,投入的时间几乎是24小时、全年无休,因此护理的重点还包括要照顾好自己,“把病人照顾好,把自己管好,把家庭管好,这三条,我的(妻子)患者30年,现在还活着。”
“这本书最大缺点就是书里面没有黄金屋,没有颜如玉,有的是千辛万苦,有的是眼泪⋯⋯这本书也有优点,贯穿护理的重点,30年护理经验。”郭光伦坦言。
他说这本书能够问世要感谢很多人,包括阿兹海默症互助关怀小组,专家团队中的教授,阿兹海默症关爱服务,石蔚静老师,为书写序的吴蓓教授、题词的梅陈玉婵教授,以及至亲家人。
哥大社工学院副教授刘金玉在郭光伦的新书发布会上,介绍有关该疾病的华裔照顾者的研究,其中对华裔照顾者总结6项挑战,包括身心疲惫、缺乏相关的知识和技巧、与他人的关系、没有时间留给自己、繁杂的医疗系统和保险政策、语言不通等,照顾者之间的相互支持也非常重要。
有意购买《阿兹海默症护理》一书的民众,可直接联系作者,电话:613-805-8664/973-658-5319,或者每周六早上9点至下午5点,前往如下地址:98 Mott Street 5th Floor Room 503, New York, NY。 10013。
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